NOS ACTIONS

Accompagnement des personnes et des familles

Apporter un soutien structuré et bienveillant aux personnes vivant avec la maladie et à leurs proches. Assurer une écoute active, orienter vers les interlocuteurs appropriés et faciliter l’organisation du parcours de soins. Maintenir une présence réconfortante, en particulier en situation d’isolement ou lors d’une hospitalisation.

Sensibilisation et information

Offrir des repères clairs pour un suivi médical de qualité, incluant un accompagnement spécialisé.

Cet accompagnement couvre toutes les étapes, depuis la préparation du projet de maternité jusqu’à la fin de la grossesse.

Aider à reconnaître les signes d’alerte qui nécessitent un avis médical.

Prévention et éducation à la santé

Informer pour protéger, en apportant des repères clairs sur la prévention du lupus et des maladies auto-immunes.

Sensibiliser aux risques de l’automédication et de la pharmacopée traditionnelle : dosages inconnus, mélanges dangereux, atteintes possibles des organes.

Rappeler l’importance d’un suivi médical strict et d’une observance régulière des traitements, indispensables pour prévenir les complications et stabiliser la maladie.

Bien-être global et estime de soi

Favoriser la qualité de vie par l’écoute, l’expression personnelle et, si nécessaire, une mise en relation avec un soutien psychologique adapté.

Aider à préserver l’équilibre personnel, scolaire, professionnel et familial, en facilitant les liens entre les personnes touchées et leurs proches pour rompre l’isolement.

Encourager une activité physique douce et adaptée afin de soutenir le bien-être physique, réduire les tensions et contribuer à l’équilibre émotionnel.

Valoriser l’image de soi : conseils en maquillage correcteur adapté, solutions capillaires (perruques médicales, prothèses) et produits dermatologiques respectueux.

Renforcer la confiance en soi grâce à des solutions pratiques et accessibles, choisies selon les besoins et les souhaits de chacun.

Droits et démarches administratives

Informer sur les droits et les démarches essentielles : accès aux soins, scolarité, emploi et protection sociale.

Guider vers les services sociaux, les associations partenaires et les dispositifs d’aide adaptés, pour soutenir les familles dans les situations sensibles ou lors des périodes de transition.

Actions collectives et partenariats

Participer à des rencontres et événements sur le lupus, en France et au Sénégal, pour renforcer la visibilité et la compréhension de la maladie.

Créer des liens avec les professionnels, associations et partenaires afin de développer des actions concrètes et utiles.

Identifier les besoins des malades et de leurs familles pour adapter nos actions.

Organiser des événements solidaires pour soutenir nos missions et renforcer les liens communautaires.

Proposer ponctuellement des échanges en ligne pour informer, échanger et maintenir le lien avec la communauté.

L’association s’appuie sur les recommandations du réseau national FAi²R, incluant le centre de référence de la Pitié-Salpêtrière (service de Médecine Interne 2 – E3M) et le centre constitutif de Montpellier, afin d’orienter les familles vers des ressources fiables et spécialisées.